A Bengala e a Mulher Invisível

Certa manhã, acordei angustiada com a sensação de ter tido um pesadelo do qual ficou apenas uma sufocante indagação. Corri para a casa de um amigo e sem conter o choro e a ansiedade, lançei a pergunta: - Você acha que eu seria quem sou se eu enxergasse como você? E você seria quem é se não enxergasse? O tema foi degustado durante o café e ele me relatou cenas de um filme policial, cuja trama centrava-se nos apuros e peripécias de uma mulher cega para escapar do bandido e testemunhar um crime. Obviamente, não chegamos a uma conclusão definitiva sobre minha questão ontológica. O tempo passou e compreendi que, naquele instante, eu fora tomada pela dolorosa evidência de um desfecho implacavel: a consciência da cegueira contra a qual eu havia travado e perdido tantas batalhas e isto seria apenas o prenúncio de novos recomeços e novos ocasos. Em minha família de oito irmãos, cinco perderam a visão progressivamente. Nascemos com a acuidade e o campo visual reduzidos e podíamos perceber as pessoas, os objetos, as cores e os estímulos em geral desde que próximos de nossos olhos. Os primeiros indícios desta limitação foram percebidos em decorrência de um tremor da pupila (nistagmo) que se manifestava de forma persistente e involuntária, mas, o comprometimento da visão ainda não nos impedia de andar, correr, brincar e desempenhar outras atividades de forma independente. Embora fossemos afetados pela mesma patologia ocular, o resíduo visual era variável e reagíamos, cada qual ao seu modo, ao agravamento desta deficiência. Em casa, não fomos poupados e todos eram tratados da mesma forma, seja para brincar ou trabalhar, independentemente de enxergar mais ou menos. Por força das circunstâncias, aprendemos a dividir espaços e responsabilidades, a compartilhar roupas, livros, objetos e outros pertences. Meus pais mal sabiam ler e escrever, não receberam nenhum tipo de orientação especial, desconheciam a causa e a evolução da deficiência. As consultas oftalmológicas tornavam-se mais constantes e consistiam em mera prescrição de óculos ou troca de lentes. Moravámos em um bairro de periferia e brincavámos na rua com outras crianças. Bonecas, cantigas de roda, jogos, cabanas, pés de manga e de jaboticaba, teatro de rua, bailes, shows e brincadeiras surgem em minha memória como reminiscências de uma infância e adolescência permeadas de interações lúdicas, cujos conflitos e traumas somente foram compreendidos e ressignificados mais tarde. Aprendi a ler e escrever fora da escola, graças à uma professora leiga que preparava cadernos de caligrafia, reforçando com lápis preto margens e linhas do papel. E eu usava uma regua para não extrapolar os limites demarcados. Na escola, cálculos e atividades orais, interpretação de textos e memorização de conteúdos favoreciam meu desempenho. Em compensação, padecia com tarefas que exigiam coordenação motora, visualização, confecção de material, cartografia e desenho. Usava óculos de lentes grossas e por essa razão, na escola e na vizinhança, chamavam-me "quatro-olho", o que me aborrecia e eu jamais revidava. Os tropeços eram contínuos, aluz do sol perturbadora e a locomoção cada vez mais vacilante, sobretudo, à noite, quando se observava uma sensível queda da visão. Não conseguia distingüir pessoas e objetos a uma certa distância, o que costumava ser erroneamente interpretado, causando inseguranças e constrangimentos. Estes fatores produziam uma ambigüidade entre o ver e não-ver e, assim, oscilávamos entre ser e não ser cegos. A nossa percepção visual era sutil, fugidia e nebulosa, um enígma a ser decifrado. Casualmente, deparei com uma lupa manual e esférica que aumentava o tamanho das letras e usei várias destas lentes até que se tornaram inúteis com a perda definitiva da visão. A conjugação de óculos e lupas despertava ainda mais a curiosidade das pessoas que faziam sempre as mesmas perguntas e comentários; davam receitas infalíveis, indicavam cirurgias, tratamentos miraculosos, curas espirituais e toda sorte de magia ou crendices populares, o que ainda acontece sob a mira da bengala. A perda cada vez mais acentuada da visão alterava a rotina da família e repercutia na escola e em outros espaços sociais. A assistência médica era precária, o que retardou o diagnóstico da deficiência, cujo prognóstico era sombrio e os tratamentos eram desconhecidos ou apenas tentativas incipientes. Aos poucos, as despesas com lentes e óculos sobrecarregavam o orçamento. Neste contexto, diversos profissionais desaconselharam nossa permanência na escola por acreditarem que se tratava de sacrifício, um esforço inútil, pois no entender daqueles profissionais não poderíamos, no futuro, exercer uma profissão. Apesar das restrições e de um percurso escolar sinuoso, eu gostava de estudar e não queria abrir mão de minhas aspirações. Sempre fui aluna aplicada e inteligente, o que atenuava a resistência dos professores. Durante o curso pré-vestibular, o professor de francês observou meu interesse e habilidade para o aprendizado desta língua e sugeriu que eu tentasse uma bolsa de estudos na Aliança Francesa. Segui sua orientação e consegui estudar lá, como bolsista, durante vários anos até completar o curso. Eu acompanhava as aulas como ouvinte, lia os textos com a lupa e fazia as provas oralmente. Usei meus conhecimentos de francês para ganhar dinheiro como professora particular de vestibulandos e postulantes de pós-graduação ou doutorado na França. As provas do vestibular foram gravadas e realizadas em sala especial com o auxílio de ledores incumbidos de passar o gabarito para o formulário. Este procedimento foi utilizado, posteriormente, em concursos públicos, depois de ter enfrentado resistências e objeções para inscrever-me, pois ainda não vigorava a lei de reserva de vagas para pessoas com deficiência. A escolha de um curso universitário não foi fácil, pois oscilei entre as letras e as humanidades. Recorri à orientação vocacional e deparei com uma enfática e desanimadora explicitação de restrições e obstáculos. Assim, tomei a decisão corajosa e solitária de fazer o vestibular para o curso de letras, em uma universidade particular e o de psicologia em uma universidade pública. Fui aprovada em ambos e desisti daquele que era financeiramente inviável. Ao ingressar na universidade, passei a usufruir dos serviços de saúde, das possibilidades de estágios, monitorias e bolsas de trabalho. Freqüentei o hospital-escola, realizei exames especializados, entrei em contato com diversos especialistas e, finalmente, tomei conhecimento do diagnóstico e da evolução desta deficiência até então uma incógnita em minha vida. Contudo, não obtive dos especialistas a revelação acerca da perda irreversivel da visão.

ALQUIMIAS DE UMA SOBREVIVENTE

Namorei um estudante de medicina que se interessou por minhas pigmentadas retinas e, graças a ele, tomei conhecimento do prenúncio de cegueira. Reagi bruscamente, pois quis terminar o namoro e deixá-lo livre para encontrar uma mulher menos complicada. Ele compreendia estes arroubos e apoiava-me inteiramente. Com ele, aprendi a cozinhar, a gostar de cinema, teatro, música, literatura, artes, acampamentos etc. Um dia, ele me presenteou com uma máquina de escrever e um manual de datilografia. Entre um plantão e outro, corrigia as lições que eram refeitas quantas vezes fossem necessárias, o que me possibilitou redigir os trabalhos e as provas da faculdade e de concursos públicos. Não raro, eu refazia um trabalho por não ter percebido que a fita da máquina havia acabado e que eu estava datilografando no branco. Além da máquina de escrever, eu usava um gravador e recorria a ledores voluntários ou contratados. Usava a datilografia e o gravador também para fazer transcrições de palestras, seminários, entrevistas e outros conteúdos, o que se apresentava como possibilidade de trabalho remunerado. Após a formatura, Exerci a profissão de psicóloga clínica durante um ano e entrei para o mestrado de filosofia, mas não elaborei a dissertação por estar no auge do ativismo sindical. Fui uma das fundadoras e primeira presidente do Sindicato de Psicólogos do Estado de Minas Gerais. Participei também da diretoria do Conselho Regional de Psicologia. O fato de ser psicóloga com uma trajetória de "aluna especial" motivou minha contratação para um projeto de consultoria, junto à Secretaria Estadual de Educação. O trabalho consistia na elaboração de um diagnóstico da situação de um centro de apoio aos alunos com deficiência visual de uma escola pública de ensino regular . Ironicamente, fui contratada pela mesma Secretaria como telefonista para trabalhar com um equipamento adaptado. Ao mesmo tempo, a pesquisa resultante da consultoria teve ampla repercussão e eu passei a atuar no âmbito da educação especial, fazendo das deficiências objeto de estudo e de trabalho. Travei batalhas para realizar concursos públicos e para efetivar minha admissão que fora duplamente interseptada pelos setores de saúde no Estado e no Município. Finalmente, depois de muita batalha, concentrei minhas atividades profissionais na rede municipal de educação de Belo Horizonte. Na prefeitura e fora dela, minha atuação tem sido intensa, diversificada e desafiadora. Além das atribuições decorrentes de meu vínculo com a prefeitura, presto serviço de consultoria, ministro palestras, cursos e ações similares. Trata-se de uma atuação polivalente por envolver ações de gestão política, de formação educacional e de elaboração teórico-prática. Trabalhei em uma escola municipal de ensino especial para crianças com deficiência mental, autismo e outras síndromes, na qual eu me sentia deslocada e pouco à vontade por não me identificar com o projeto pedagógico e não conseguir vislumbrar uma perspectiva satisfatória nem para mim, nem para a escola. Atuei no Centro de Aperfeiçoamento dos Profissionais da Educação-CAPE, onde foi possível articular a educação comum e especial em um mesmo projeto. O CAPE representou uma agência de formação em serviço, na qual eu ensinava e aprendia sinultaneamente. Após minha passagem pelo CAPE, ampliei ainda mais minha atuação, ao participar da equipe de gestão da política educacional da Secretaria Municipal de Educação. Neste contexto, vivenciei conflitos e tensões de diversas forças atuantes, desvelei labirintos e meandros da engrenagem institucional e aprendi a conviver com limites e possibilidades do complexo panorama das políticas públicas. Nesta caminhada, tornei-me presidente do Conselho Municipal da Pessoa Portadora de Deficiência de Belo Horizonte. Esta experiência tem evidenciado a fragmentação e fragilidade do movimento de pessoas com deficiência, assim como a desarticulação entre vários setores governamentais e destes em relação aos Conselhos deliberativos ou consultivos que também se mostram desarticulados entre si. O movimento de pessoas com deficiência é constituído por múltiplas entidades, geralmente, organizadas por áreas de deficiência e protagonizado por lideranças, familiares, dirigentes, políticos etc que despontam no cenário de lutas, de interesses e de conquistas historicamente acumuladas. As ações governamentais são insuficientes, pulverizadas, com sucessivos cortes ou desvios de verbas e franco descumprimento deprioridades, tendo como consequência um quadro de calamidade na saúde pública e na qualidade de vida da população. Neste contexto, compete aos Conselhos favorecer a ampla participação popular em todas as instâncias de decisão, promover e consolidar um projeto de caráter emancipatório, tendo como referência a efetiva participação dos usuários na gestão dos recursos e no controle social das políticas públicas, um ideal a ser concretizado. A posição de liderança, junto ao Conselho, justificou minha transferência para a Secretaria Municipal de Direitos da Cidadania, o que se deu em um contexto de transição de governo e da implantação de uma ampla reforma administrativa na prefeitura. Mais uma vez, deparo com a falta de condições para o desempenho de minhas funções, além da dificuldade de acesso ao local de trabalho e vejo-me impelida a reinventar novas estratégias de adaptação. O meu percurso profissional tal como o acadêmico é sinuoso e tumultuado, um incessante exercício de versatilidade. O fato de pertencer ao quadro efetivo do magistério representa um vínculo estável. Contudo, as condições de trabalho sempre foram instáveis, arduamente conquistadas e construídas de acordo com a conjuntura e as contingências ora mais, ora menos favoráveis. O que prevalece é a a improvisação, a criação de recursos e alternativas provisórias ou exporádicas. Enfim, a interação positiva de solicitude e camaradagem de colegas, chefes e outros agentes acentuam o esforço dispendido individualmente ou pelo grupo de trabalho, diante da falta ou ineficiência do apoio institucional.

O OLHAR DO OUTRO

Enfrentei maratonas terapêuticas na tentativa frustrada de evitar a cegueira. Fiz tratamentos imunológicos, tomei séries infindáveis de vacinas, diversos medicamentos e realizei cirurgias inclusive fora do Brasil. Nada conseguiu deter a perda da visão ainda mais acelerada pela incidência de glaucoma e catarata que impuseram novos tratamentos e intervenções cirúrgicas. Esgotadas as alternativas, decidi fazer um treinamento de orientação e mobilidade para aprender o manejo da bengala. Ao mesmo tempo, aprendi a ler e escrever por meio do sistema braille. Troquei a máquina de datilografia pelo computador, o que representou um novo aprendizado. Utilizo leitores de tela com síntese de voz como meios de acesso à leitura, escrita e à informação em geral, o que possibilita acionar o correio eletrônico e navegar na internet de forma autônoma. A assimilação destas habilidades contribuiu decisivamente para a ampliação das possibilidades de estar informada e integrada, apesar de ter sido uma prova de resistência, tolerância e resignação. A bengala e o braille, tal como as lentes e lupas, constituem alvo de curiosidade, comentários e interpelações por vezes invasivas e desconcertantes. Certo dia, Uma amiga ocasional entrou em minha casa, deparou com a bengala em um canto e aquela subta visão deixou-a atônita. Ela não conseguia compreender porque optei por usá-la e tentou convencer-me de que eu poderia valer-me de amigos ou de acompanhantes para me deslocar seja para onde fosse. Esta Foi uma experiência dificil, pois não conseguíamos entrar em entendimento. Ela desapareceu de meu convívio e, sem o saber, mostrou-me que a cegueira é uma ferida narcísica que penetra e corrói as entranhas, desestabiliza e tensiona o circuito das interações humanas. A falta da visão produz uma reorganização dos sentidos e das funções mentais em que A destresa tátil, a discriminação auditiva, olfativa, o raciocínio, a memória, a capacidade verbal etc constituem poderoso referencial perceptivo. Contudo, as abordagens e representações em torno da perda da visão e das pessoas cegas, geralmente, concentram-se em limitações, dificuldades, obstáculos, restrições, impedimentos ou incapacidades. Dificilmente, o potencial positivo, representado por habilidades, estratégias e diferentes esquemas da experiência não visual são compreendidos ou devidamente valorizados. O que é imediatamente visivel é a imagem congelada de pessoa cega, desprovida de individualidade, desejos e aspirações. A maioria das pessoas interage com este protótipo perfilado a partir de uma teia de construtos e noções errôneas culturalmente introjetados. A solidariedade anônima é surpreendente e reveladora dos mais grotescos aos mais requintados gestos que se manifestam nas ruas, dentro dos ônibus e em outros ambientes nos quais as pessoas hesitam ao se aproximarem, pois me confundem com aquela imagem subtamente vivificada diante de si. Assim, continuo invisivel como pessoa em carne e osso, viva e ativa, com características, peculiaridades e vida próprias. Não existo, pois, aos olhos daqueles que só conseguem perceber e projetar estereótipos e convenções tão ardilosamente formatados no imaginário social.

Texto publicado no livro "Do Sentido... pelos sentidos... para o sentido Sentidos das pessoas com deficiências sensoriais" Organizado pela profa Elcie F. Salzano Masini Editora Vetor São Paulo 2002 ------#extPart_000_0061_01C1C68E.B3DC4EE0--