No Limiar da Cegueira: Cuba e o Fantasma da Cura - Elizabet Dias de Sá

Em 1991, uma tirinha de jornal noticiando um novo tratamento de "Retinose Pigmentar" em Cuba, circulou entre alguns interessados. Aos poucos, a notícia ganhou espaços privilegiados na imprensa brasileira. Apesar de ser um tratamento experimental, apesar dos prognósticos sombrios, Cuba tornou-se uma espécie de ilha da fantasia, mesmo para aqueles que parecem não fechar os olhos à realidade. A expectativa de cura invadiu o imaginário das pessoas com o sonho de dar visão aos cegos, preponderando a magia do desejo e o desejo da magia. "Retinose Pigmentar" é uma enfermidade causadora de cegueira, podendo aparecer em crianças, jovens e adultos. Pode associar-se a outras patologias oculares, apresentando algunscoadjuvantes como estrabismo, nistagmo, fotofobia etc. Não deforma a estética dos olhos, a não ser quando combinada com determinadaspatologias como o "glaucoma" por exemplo. Manifesta-se pela perda progressiva e irreversível da visão. Inicialmente, essa perda é lenta, quase imperceptível, observando-se a inibição de atividades noturnas. Aos poucos, a pessoa afetada não consegue identificar imagens e objetos a uma certa distância, nem letreiros, legendas ou letras miúdas. Traços leves ou minúcias vão se tornando invisíveis. Não percebe uma mão estendida para o cumprimento, aproxima-se da televisão, evita ir ao cinema, cola o nariz nos jornais e livros. Anda pisando em ovos, pisa em falso, esbarrando em tudo e em todos. Quando menos se espera, a visão desaparece completamente. Eis o desfecho de uma enfermidade traiçoeira. A descoberta de sua causa ainda é uma incógnita universal. O tratamento cubano desafiou a comunidade científica, colocando em evidência uma enfermidade aparentemente rara e obscura. O sigiloso protocolo de investigações provocou polêmicas por parte dos especialistas que recomendavam cautela. Entidades de classe alertaram publicamente à população prevenindo sobre prováveis malefícios de tratamentos experimentais que podem causar danos físicos e financeiros aos pacientes e seus familiares.Mesmo assim, o fluxo de pacientes brasileiros em Cuba era intenso, constituindo-se uma rede de comunicação pela troca de informações, depoimentos e apoio mútuo. Alguns pacientes apegaram-se ao tratamento com fé e confiança inatingíveis, ignorando o fogo cruzado das especulações e opiniões divergentes. Diante da necessidade de um considerável montante financeiro para seu custeio, refaziam prioridades e hierarquias de privações, equacionando gastos ou promovendo campanhas de arrecadação. Quem tem uma situação privilegiada, embora livre deste encargo, certamente, não escapou às artimanhas fantasmagóricas de seu imaginário.

RETINAS FATIGADAS

Fui a Cuba duas vezes, depois de experimentar inúmeros tratamentos no Brasil e constatar uma substancial e persistente perda da visão. Desejava deter este processo, impedindo a cegueira enquanto fosse possível. Mas, Não queria iludir-me com o otimismo de uma cura imaginária. Por isto, Não sabia se acreditava de fato ou se temia acender esperanças que se apagavam com a visão. A rotina do tratamento parecia interminável, envolvendo cirurgias e outras intervenções terapêuticas. Depois da segunda cirurgia, fui surpreendida pelo súbito aparecimento de um "glaucoma", enfrentando nova intervenção cirúrgica em um olho cicatrizado e um disparo de raio laser no outro. Desta vez, no Brasil. O "Glaucoma" é um mal-estar perturbador e rebelde, uma tempestade devastadora que compromete a qualidade da visão, quando não a elimina completamente. Imaginem um par de olhos naufragados em turbulentos transtornos, um olhar débil que não resiste à claridade do sol ou às turvações da chuva. Os olhos ficam convertidos em lentes fixas constantemente opacas. O aparecimento do "glaucoma" no contexto do tratamento de "retinose pigmentar" foi concebido como uma provável conseqüência ou uma infeliz coincidência.

A REALIDADE SALTA AOS OLHOS

O tratamento cubano é complexo e rigoroso. Os pacientes submetem-se a uma verdadeira maratona terapêutica, incluindo exames especializados, injeções, medicamentos e cirurgias. Alguns resistem sem perder sua índole de turistas. Para outros, os passeios limitam-se às caminhadas nas proximidades da clínica e encontros na sala de estar, onde extravasam fantasias entre conversas, comentários, risos, gemidos e suspiros de dor, saudade ou espanto. Cada vez que entra ou sai uma maca do Bloco Cirúrgico, alguém suspira aguardando sua vez. O pós-operatório é a fase mais difícil. Os pacientes ficam de olhos vendados até por uma semana, tornando-se alvo das atenções e da curiosidade dos outros. Esta oclusão faz eclodir tensões, ansiedade e expectativas. Ao retirar a venda dos olhos, nenhuma surpresa ou milagre e, talvez, desapontamento porque a visão se revela quase inalterada. De volta ao Brasil, os pacientes entram em contato com suas inseguranças e fantasmas, podendo surpreender-se com a percepção de imagens duplicadas ou distorcidas, pontos de luz ou manchas escuras e, por vezes, o surgimento de uma "catarata" ou "glaucoma". Em sua fragilidade,sentem-se perdidos, desprotegidos ou desamparados. Mesmo aqueles que passam por uma evolução tranqüila e promissora angustiam-se com a possibilidade de retorno e a incerteza de êxito. O tratamento prevê uma ou mais etapas subseqüentes, podendo incluir futuras cirurgias. Com o tempo, a fantasia de cura fica frustrada. A iminência da cegueira é um fantasma ameaçador que promove investidas de cura nem sempre objetivas, racionais ou científicas. Os pacientes interagem com reações de apoio, pânico, piedade ou comiseração. Vivenciam uma complexa teia de conflitos e emoções dolorosas, acirradas pelascontingências de um episódio que interfere de modo radical em suas vidas, introduzindo novos hábitos, rotinas e estilos. Particularmente em contextos similares, as sutilezas e vulnerabilidades humanas não devem ser negligenciadas. Médicos e outros especialistas deveriam compreender que seus (im)pacientes estão sujeitos a alienarem-se dos riscos de uma escolha ou decisão.